“Aunque no se vea, nos limita”: buscan visibilizar la esclerodermia y que sea reconocida como enfermedad discapacitante

Pacientes con esclerodermia en Aguascalientes buscan dar mayor visibilidad a esta enfermedad y lograr su reconocimiento como una condición discapacitante.

María del Carmen y Lupita, integrantes de Esclerodermia AGS, narran a BI Noticias que la esclerodermia es un padecimiento autoinmune, crónico y degenerativo que puede tardar años en ser diagnosticado y que, en casos avanzados, puede afectar órganos como los pulmones, el corazón y los riñones.

Entre los principales síntomas se encuentran el endurecimiento de la piel, inflamación, cambios de coloración y calcificaciones, especialmente en las yemas de los dedos.

Habla maría del Carmen:

El fenómeno de Raynaud es cuando la persona se estresa o en en climas fríos este eh las manos y los pies se tornan moradas, azules, blancas o muy rojas. Entonces, a veces se se confunde ese ese ese fenómeno porque dices, "Tengo frío." Pero no es normal, o sea, ya está afectando tu circulación.

Las integrantes del grupo señalan que la enfermedad se presenta con mayor frecuencia en mujeres y que sus síntomas no siempre son visibles. Lupita señala que, aunque físicamente pueden aparentar estar saludables, enfrentan cansancio extremo, dolor y otras complicaciones que pueden limitar sus actividades cotidianas y afectar su calidad de vida.

En el grupo que tenemos somos nueve personas, de esas nueve, una es hombre eh porque se les da más a las mujeres, ¿sí? Y pues todas tenemos, bueno, creo que yo soy la única que tiene menos, que son 4 años diagnosticada, hay de 12, de 13 años diagnosticada Sí. La edad más o menos es de 30 a 50 años. 

Ante esta situación, buscan que la esclerodermia sea reconocida como un padecimiento discapacitante y hacen un llamado a las autoridades para impulsar leyes y políticas públicas que contemplen las necesidades de las personas que viven con enfermedades autoinmunes y poco frecuentes.

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