Emma Heming impulsa una ley para mejorar la investigación de la enfermedad que padece Bruce Willis

Emma Heming impulsa una ley para mejorar la investigación de la enfermedad que padece Bruce Willis

Emma Heming, esposa de Bruce Willis, convirtió la experiencia que ha vivido junto al actor y su familia en una nueva causa: impulsar una iniciativa legislativa en California que busca mejorar el registro y la investigación de la demencia frontotemporal (DFT), enfermedad que le fue diagnosticada al protagonista de “Duro de matar” y que ha cambiado por completo la dinámica de su familia.

El pasado lunes, Heming participó en una conferencia de prensa realizada en el Capitolio del Estado de California, donde pidió que la demencia frontotemporal sea incorporada al Registro de Enfermedades Neurodegenerativas de la entidad. La propuesta contempla que hospitales y centros médicos reporten los nuevos diagnósticos de esta enfermedad al Departamento de Salud Pública, con la finalidad de generar información más precisa sobre el padecimiento y contribuir al desarrollo de tratamientos.

La esposa de Bruce Willis explicó que una de las razones que la llevaron a involucrarse en esta iniciativa fue descubrir que, cuando el actor recibió su diagnóstico en California, este no quedó registrado en un sistema estatal de salud pública. Para Heming, la ausencia de datos dificulta conocer la verdadera dimensión de la enfermedad y limita las posibilidades de avanzar en materia de investigación.

“Cuando Bruce fue diagnosticado con DFT en California en 2022, me sorprendió enterarme de que su diagnóstico no quedó registrado en ningún registro de salud pública”, expresó durante su participación. La empresaria añadió que, si los diagnósticos no son contabilizados, resulta más complicado comprender la enfermedad, acelerar las investigaciones y acercarse a mejores tratamientos o incluso a una posible cura.

Heming considera que contar con estadísticas confiables permitiría conocer cuántas personas viven con demencia frontotemporal y, al mismo tiempo, proporcionaría información de gran utilidad para investigadores y compañías de biotecnología que trabajan en la búsqueda de nuevas terapias.

“Si agregamos la DFT al registro de enfermedades neurodegenerativas, no solo contamos a los pacientes de California. Construimos un conjunto de datos que los investigadores de biotecnología aquí en California necesitan para encontrar tratamientos y una cura”, señaló.

La iniciativa cuenta con el respaldo de legisladores de diferentes partidos, quienes consideran que disponer de información estadística precisa puede ayudar a determinar las necesidades de los pacientes, facilitar la asignación de recursos, fortalecer la investigación científica y mejorar la atención para quienes reciben este diagnóstico.

Bruce Willis fue diagnosticado inicialmente con afasia en 2022, situación que llevó a su familia a anunciar su retiro de la actuación. Posteriormente, en 2023, sus seres queridos confirmaron que el padecimiento había evolucionado y que el actor enfrentaba demencia frontotemporal, una enfermedad neurodegenerativa progresiva que puede afectar principalmente el lenguaje, la conducta y las capacidades relacionadas con la comunicación.

Desde entonces, Emma Heming ha asumido un papel activo como cuidadora y defensora de las personas que viven con DFT, además de compartir información sobre el padecimiento y las dificultades que enfrentan las familias y cuidadores. En marzo de 2026 también anunció la creación del Emma & Bruce Willis Fund for Dementia Research and Caregiver Support, destinado a respaldar la investigación y brindar apoyo a familias afectadas por esta enfermedad.

Con su participación en el proyecto de ley, Heming busca que la experiencia de su esposo trascienda el ámbito familiar y contribuya a generar cambios que beneficien a otros pacientes. Su objetivo es que una mayor cantidad de diagnósticos permita construir una base de datos sólida que ayude a los científicos a comprender mejor la demencia frontotemporal y, eventualmente, encontrar tratamientos más efectivos.

La lucha de Emma Heming representa así un nuevo capítulo en el proceso que la familia de Bruce Willis ha enfrentado desde que se conoció su diagnóstico. Más allá de visibilizar la enfermedad, ahora busca que las autoridades cuenten con herramientas que permitan medir su impacto y proporcionar a la comunidad científica la información necesaria para avanzar en la búsqueda de respuestas.

 

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Editor Redacción

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